Mise à jour le 02/11/2019
Les conséquences de l'endométriose
- Le quotidien avec l'endométriose
- L'endométriose, la maladie de l'infertilité
- L'endométriose, un handicap incompris
- L'endométriose et les pathologies associées
Le quotidien avec l'endométriose
L'endométriose peut avoir de lourdes conséquences sur le quotidien et la qualités de vie des patientes.
- Douleurs presque quotidiennes ;
- Chirurgies à répétition (Anesthésie Générale, Conséquences des interventions, parfois Ablation partielle ou totale d'organes entraînant d'autres problèmes de santé...) ;
- Consultations médicales et Examens fréquents (Produits injectés, Intimité trop souvent dévoilée, Violences médicales...) ;
- Traitements hormonaux et leurs conséquences ;
- Difficultés scolaires et professionnelles (absentéisme, incapacité de travail, difficultés de concentration, ...)
- Difficultés sociales (fatigue chronique, organisation importante pour sortir, incompréhension de l'entourage, repli sur soi,...)
- Difficultés à s'épanouir dans sa vie de couple et de famille (douleurs durant les rapports intimes, difficultés à élever ses enfants, infertilité, ...)
- Difficultés financières (Absence de revenus ou revenus trop faibles, soins nécessaires onéreux mais pas ou peu remboursés,...)
- Souffrances psychologiques causées par la douleurs et les difficultés (manque de confiance, image de soi déformé notamment en cas de prise de poids due aux traitements, état dépressif, ...)
L'endométriose, la maladie de l'infertilité
L'endométriose est l'une des première cause d'infertilité féminine. 30 à 40 % des femmes atteintes d'endométriose souffrent d'hypofertilité.
Mais l’infertilité n’est pas systématique et n’est pas une fatalité.
Beaucoup de témoignages montrent que la maternité est tout à fait possible malgré la maladie. Aujourd’hui, de nombreuses solutions existent pour devenir parent : La stimulation ovarienne, le Parcours Médicalement Assistée, l’Adoption.
La Stimulation Ovarienne
Ton gynécologue te prescrit un traitement hormonal dans le but de booster tes ovaires afin d’améliorer la production d’ovules.
L'Assistance Médicale à la Procréation (ou PMA)
Après plusieurs examens (spermogramme, bilan de fertilité, échographie,…), ton gynécologue peut vous orienter vers un centre d’Assistance Médicale à la Procréation. C’est à toi de contacter le centre de ton choix. En général, le délai de rendez vous est assez long.
Ce parcours peut être pris en charge intégralement par la Sécurité Sociale sous certaines conditions :
- Les patients doivent être en couple et hétérosexuels *;
- Le couple doit être mariés OU vivre ensemble depuis au moins 2 ans, qu’il soit lié par un PACS ou pas * ;
- La femme doit être âgée entre 18 et 42 ans
- L’infertilité doit être la conséquence d’une pathologie ou d’un risque de transmission d’une pathologie grave au bébé ou au partenaire.
La Sécurité Sociale prend en charge jusqu’à 4 Fécondations In Vitro (FIV) et 5 inséminations artificielle (IAC).
* En 2019, un projet de loi sur la bioéthique est en cours d’étude afin d’ouvrir la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires.
L'Adoption
La démarche peut être longue et éprouvante mais peut permettre l’accès à la parentalité. L’adoption est ouverte aussi bien aux couples qu’aux personnes seules, du moment où les futurs parents ont plus de 28 ans, ou que le couple est marié depuis plus de 2 ans, sous réserve de l’obtention d’un agrément délivré par le Conseil Départemental,
Les règles d’adoptions sont différentes en fonction du pays de naissance de l’enfant.
Pour plus d’informations sur l’adoption, vous pouvez consulter le site adoption.gouv
L'endométriose, un handicap incompris
Tenir une vie professionnelle avec l’endométriose peut être compliquée voir impossible, en fonction des lésions, des conséquences, des douleurs, … Cela peut entraîner des difficultés financières par l’absence de revenu et le déremboursement de certains frais nécessaires. Heureusement, il existe des alternatives pour t’aider financièrement si tu es dans ce cas.
Prise en charge des frais médicaux
L’endométriose n’est pas inscrite sur la liste ALD30 des Affections Longue Durée bénéficiant d’un ticket exonération total des frais médicaux. Mais il est possible de voir avec ton médecin traitant pour faire une demande auprès de la CPAM au titre de :
- l’ALD hors liste (ALD 31) : Elle ouvre le droit à une prise en charge à 100 % des frais médicaux si tu souffre d’une forme d’endométriose reconnue comme grave, évolutive et/ou invalidante avec une thérapeutique lourde et un traitement de + de 6 mois.
- l’ALD 32 : si tu souffre de plusieurs pathologies invalidantes nécessitant des soins continus de + de 6 mois.
- l’ALD Non Exonérante : pour avoir une prise en charge à 65 % de tes frais de transport, de déplacement et de séjour pour les cures thermales
Ton médecin traitant, après avoir concerté l’ensemble des spécialistes qui te suivent, établit alors un protocole de soin en remplissant un formulaire qu’il retourne au médecin conseil de la CPAM. En cas de refus, tu as la possibilité de faire un recours. La prise en charge ALD est temporaire, les dates sont déterminés sur la protocole de soin. Ton médecin pourra faire la demande de prolongation le cas échéant.
Pour plus d’informations, consulte le site Ameli
Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
La Maison Départementale des Personnes Handicapées est un organisme public qui informe, oriente et accompagne les personnes en situation de handicap.
Tu y obtiendra le dossier à remplir afin de demander :
- l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) : c’est un revenu pour pallier à la perte totale ou partielle de tes revenus due à ton handicap ;
- la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) : elle te permet d’avoir accès à des postes aménagés, à des formations adaptées pour ta reconversion si cela est nécessaire, …
- des aides financières : pour financer le matériel médicale, les consommables médicaux, l’aménagement de ton logement, de ta voiture, …
Ce dossier comporte une partie médicale à remplir avec l’ensemble des médecins qui te suivent dans le cadre de ta ou tes pathologies (médecins traitant, gynécologue, urologue, gastro-entérologue, …). Il sera ensuite étudié au sein d'une commission départementale. L’endométriose n’est pas encore bien reconnue comme maladie invalidante, il est donc possible que la commission refuse ton dossier. N’hésite pas à faire un recours si nécessaire.
Pour trouver les coordonnées de ta M.D.P.H. : www.mdph.fr
Médecine du Travail
Le médecin peut étudier les possibilités d'aménagement de ton poste s'il devient trop difficile pour toi. N'hésite pas à contacter le centre dont dépend ton employeur, la consultation est gratuite et le médecin est tenu au secret professionnel.
Invalidité
Si tu n’est plus du tout en capacité de travailler, tu peux faire une demande d’invalidité à la CPAM si tu remplie les conditions d’obtention. Pour plus d’informations, consulte le site Ameli
L'endométriose et les pathologies associées
Il n’est pas rare de voir des endogirls développer ou souffrir d’autres pathologies. Si parfois ce n’est pas liée, dans certain cas, ces pathologies se développent, directement ou indirectement, à cause de l’endométriose : Dérèglement hormonal causé par l’endométriose, Conséquences des traitements médicamenteux et chirurgicaux, ….
Fibromyalgie
Il s’agit d’une maladie chronique incurable qui se caractérise par des douleurs semblables à des brûlures ou à des piqûres de milliers d’aiguilles et qui génère une grande fatigue.
La Médecine Interne, la Rhumatologie et le Centre Anti-Douleurs sont les services adaptés pour le diagnostic et la prise en charge qui consiste à soulager les symptômes.
Pour plus de renseignements sur la maladie :
Maladie de Crohn
Il s’agit d’une inflammation chronique du tube digestif qui génère des crises de diarrhées accompagnées de douleurs abdominales déclenchées suite à un épisode traumatique ou stressant.
C’est une maladie auto-immune incurable aux causes encore inconnues dont les traitements consiste à soulager les douleurs et à réduire la fréquence et la durée des crises.
Pour plus d'informations :
Sclérose en plaque
Il s’agit d’une maladie incurable, chronique et inflammatoire du système neurologique qui évolue par poussée. Les causes sont encore inconnues, et l’évolution dépend d’un patient à l’autre.
Les poussée sont générées par le stress, par un épisode traumatique, par un dérèglement hormonal, par un traitement...
Pour plus d’information sur la maladie :
Polyarthrite rhumatoïde
Cette maladie auto-immune se caractérise par la déformation des articulations générant des crises de douleurs plus ou moins longues déclenchées par le stress ou un événement traumatique.
C’est une inflammation chronique des articulations dont le traitement permet de ralentir l’évolution et de réduire la fréquence et la durée des crises voir de guérir.
Pour plus d'informations :
Cancer
C’est la présence de cellules cancéreuse sous forme de métastase ou de tumeurs. Cette maladie attaque tous les organes et peut être mortelle en fonction de la forme, de l’agressivité et du stade à laquelle elle est prise en charge.
Le cancer du sein, de l’utérus ou de l’endomètre peuvent être liées à l’endométriose à cause du dérèglement hormonal.
Pour plus d’informations :
Osthéoporose
L’ostéoporose est la fragilisation des os suite à un dérèglement hormonal.
Pour comprendre l’ostéoporose :